Connect with us

Lajme nga vendi

SHOQATA E FIBROZËS CISTIKE;Procedura për sigurimin e barit “tricafta” edhe për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike ka ngecur në labirintet e qeverisë

Published

on

Procedura për sigurimin e barit “tricafta” edhe për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike ka ngecur në labirintet e qeverisë, ndonëse në mbledhjen e fundit na u tha se plani për këtë do të jetë gati për 15 ditë, tha në takimin e Shoqatës së Fibrozës Cistike. konferencë për shtyp para Kuvendit.

Nga aty, ata mirëpritën dhe mbështetën iniciativën për ndryshimet e propozuara legjislative, me të cilat personat me këtë sëmundje mbi 26 vjeç do të lirohen nga bashkëpagesa për shërbimet mjekësore dhe barnat, por në të njëjtën kohë theksuan reagimin e ngadaltë. të autoriteteve qeveritare për të siguruar ilaçin që mund të shpëtojë jetë.

“Herën e fundit që kemi qenë në Ministrinë e Financave na kanë thënë se janë duke pritur përgjigje nga Qeveria. Brenda 15 ditëve Ministria e Shëndetësisë duhej të bënte të gjitha planet dhe afatet me të cilat mund të sigurohej “trikafta” për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike, por ky afat ka kaluar prej kohësh. Ne besojmë se pengesat janë në labirintet burokratike që nuk i përkasin këtij shekulli dhe se nuk po punohet aq intensivisht për zgjidhjen e këtij problemi”, tha Elmir Seifulai, prind i një fëmije me fibrozë cistike.

Edhe pse plani fillestar është që deri në fund të vitit të sigurohet medikamenti për 30 pacientë të tjerë, Seifulai thotë se ai u nevojitet të gjithë pacientëve mbi 12 vjeç që mund ta përdorin, të cilët numërojnë rreth 120.

“Në SHBA dhe Evropë ilaçi tashmë është i aprovuar për fëmijët nga gjashtë vjeç e lart dhe shpresojmë se një vendim i tillë do të merret së shpejti edhe në Maqedoni”, shtoi Sejfulai.

Advertisement
Advertisement

Lajme nga vendi

Policia jep detaje për vdekjen e 18-vjeçarit nga Tetova, është gjetur pa shenja jete në banjon e shtëpisë

Published

on

Më datë 13.05.2024 rreth orës 18.00 në SPB-Tetovë, nga Qendra Urgjente e Spitalit Klinik të Tetovës, është raportuas në spital është sjellur personi E.Sh. (18) nga Tetova. Sipas raportit, nëna dhe motra e tij e gjetën atë pa shenja jete në banjo në shtëpinë e tyre familjare. Vdekjen pa gjurmë të dhunës e ka konfirmuar mjeku, kurse inspektimin në vendin e ngjarjes e ka kryer Prokurori publik dhe një ekip nga SPB-Tetovë. Me urdhër të Prokurorit publik, trupi i pa jetë i të ndjerit iu dorëzua familjes.

Continue Reading

Lajme nga vendi

ASH zgjodhi nënkryetarët dhe sekretarët partiakë

Published

on

Aleanca për Shqiptarët (ASH) e prirë nga Arben Taravari në mbledhjen e mbajtur të kryesisë partiake ka zgjedhur nënkryetarët dhe sekretarët partiakë, mëson INA.

Nënkryetarë janë zgjedhur: Bujare Abazi, Gëzim Kadriu dhe Bekim Pocesta

Sekretar i Përgjithshëm: Blerant Ramadani

Sekretar Organizativ: Gadaf Uzairi

Të sapozgjedhurit do kryejnë këto detyra si ushtrues detyre deri në kongresin e ardhshëm partiak.(INA)

Advertisement
Continue Reading

Lajme nga vendi

“Monstra” në Strasburg, avokatët dorëzojnë tre ankesa

Published

on

Avokatët e të dënuarve në rastin “Monstra”, për Alsat konfirmojnë se këtë javë kanë dorëzuar gjithsej tre ankesa Gjykatën e Strasburgut, për aktgjykimet në gjykatat e vendit për rastin “Monstra”. Për shkak se korrespodenca me Gjykatën e Strasburgut, zhvillohet në mënyrë të fshehtë, avokatët nuk japin detaje. Ankesat e avokatëve përfunduan në Strasburg pasi të dënuarit nuk janë të kënaqur me vendimin e Gjykatës Supreme të shtatorit të vitit 2023, me të cilin, u vërtetuan aktgjykimet e shkallës së parë dhe të dytë. Sipas vendimit, Alil Demiri, Afrim Ismailloviq dhe Agim Ismailloviq u shpallën fajtorë për veprën dhe u dënuan me burgim të përjetshëm, ndërkaq Fejzi Aziri dhe Haki Aziri u dënuan me burg 15 dhe 9 vjet burg. Sami Luta u lirua nga akuza, në mungesë të fakteve. /Alsat.mk

Continue Reading

Më të lexuarat