Procedura për sigurimin e barit “tricafta” edhe për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike ka ngecur në labirintet e qeverisë, ndonëse në mbledhjen e fundit na u tha se plani për këtë do të jetë gati për 15 ditë, tha në takimin e Shoqatës së Fibrozës Cistike. konferencë për shtyp para Kuvendit.
Nga aty, ata mirëpritën dhe mbështetën iniciativën për ndryshimet e propozuara legjislative, me të cilat personat me këtë sëmundje mbi 26 vjeç do të lirohen nga bashkëpagesa për shërbimet mjekësore dhe barnat, por në të njëjtën kohë theksuan reagimin e ngadaltë. të autoriteteve qeveritare për të siguruar ilaçin që mund të shpëtojë jetë.
“Herën e fundit që kemi qenë në Ministrinë e Financave na kanë thënë se janë duke pritur përgjigje nga Qeveria. Brenda 15 ditëve Ministria e Shëndetësisë duhej të bënte të gjitha planet dhe afatet me të cilat mund të sigurohej “trikafta” për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike, por ky afat ka kaluar prej kohësh. Ne besojmë se pengesat janë në labirintet burokratike që nuk i përkasin këtij shekulli dhe se nuk po punohet aq intensivisht për zgjidhjen e këtij problemi”, tha Elmir Seifulai, prind i një fëmije me fibrozë cistike.
Edhe pse plani fillestar është që deri në fund të vitit të sigurohet medikamenti për 30 pacientë të tjerë, Seifulai thotë se ai u nevojitet të gjithë pacientëve mbi 12 vjeç që mund ta përdorin, të cilët numërojnë rreth 120.
“Në SHBA dhe Evropë ilaçi tashmë është i aprovuar për fëmijët nga gjashtë vjeç e lart dhe shpresojmë se një vendim i tillë do të merret së shpejti edhe në Maqedoni”, shtoi Sejfulai.
