Lajme nga vendi
Sindroma Grönblad – Strandberg/Pseudoxanthoma elasticum (PXE)
Sindroma Grönblad – Strandberg/Pseudoxanthoma elasticum (PXE)
ICD Q 82.8
Prevalenca: 1-9/100.000
Sindroma Grönblad-Strandberg është një sëmundje e rrallë e trashëguar që prek kryesisht lëkurën, sytë dhe enët e gjakut. Sindroma Gronblad-Strandberg manifestohet në indin e lëkurës, në enët e gjakut, në sistemin kardiovaskular dhe në traktin gastrointestinal. Ecuria e sëmundjes, megjithatë, është shumë e ndryshme dhe jo çdo person i prekur shfaq të gjitha simptomat. Përveç kësaj, diagnoza është shpesh e vështirë, kështu që shkencëtarët supozojnë se ka shumë raste të padiagnostikuara të sindromës Grönblad-Strandberg. Përshkrimi i parë i kësaj sindrome që e dalloi atë nga gjendjet e tjera të ksantomave ishte nga Dr. Ferdinand-Jean Darrier, botuar në 1896. Eponimi “sindroma Gronblad-Strandberg” është emëruar pas dy mjekëve suedezë që bënë zbulime shtesë në manifestimet e sëmundjes, Dr. Esther Elizabeth Gronblad, një okuliste dhe dermatologu James Victor Strandberg.
Manifestimet klinike:
Manifestimet fillestare të sëmundjes ndodhin në fëmijëri, por dëmtimet e hershme janë të lehta dhe mund të mos njihen klinikisht deri në dekadën e dytë të jetës. Shenja e parë klinike është pothuajse gjithmonë shfaqja e papulave të vogla të verdha të vendosura në zverk të qafës dhe anash në qafë. Papulat bashkohen më tej dhe lëkura bëhet e rrudhosur, madje duke ngjasuar me lëkurën e një “pule të rrjepur”. Në retinë shfaqen kalcifikime distrofike në membranën e Bruch, të cilat paraqiten si shirita angioide gjatë ekzaminimit të fundusit. Ato mund të nxisin neovaskularizimin koroidal dhe përfundimisht të çojnë në humbje të shikimit qendror, madje edhe në verbëri. Në fazat e hershme, mund të jenë të pranishme lezione erozive sipërfaqësore në traktin gastrointestinal dhe gjakderdhje. Në fazat e avancuara, zbulohen ndryshime papulare të verdha në mukozën e stomakut. Dëmtimet vaskulare, karakteristike për këtë sindrome, janë semundje okluzive stenotike të arterieve të mesme periferike, duke perfshirë vazat renale, të shpretkës, iliake, femorale dhe kardiake. Pacientët janë të ndjeshëm ndaj sëmundjes së hershme të arterieve koronare që mund të shfaqet klinikisht me angina pektoris dhe vdekje të papritur. Mund të vërehet trashje fibroze e endokardit të ventrikujve, atriumeve dhe valvulave atrioventrikulare. Rreth 25% e pacientëve përjetojnë hipertension renovaskular, më shpesh në moshën madhore, shumë më rrallë tek fëmijët. Shkaku i hipertensionit është rritja e aktivitetit të reninës, si pasojë e ngushtimit dhe kalcifikimit të arterieve renale. Kalcifikimi i arterieve ndërlobulare dhe harkore në veshka gjatë ekorenografisë shihet si pika hiperekogjeniteti në kufirin kortiko-medular. Kalcifikimet mund të gjenden edhe në organe të tjera si veshkat, mushkëritë, pankreasi, testikujt, shpretka.
Etiologjia:
Në shumicën e rasteve, sëmundja shfaqet për shkak të pranisë së varianteve patogjene bialelike në gjenin ABCC6 (16p13.11). Rrallë, disa pacientë që kanë simptoma të ngjashme me PXE, mbartin variante patogjene të gjenit ENPP1 (6q23.2), një mutacion i lidhur klinikisht me kalcifikim i gjeneralizuar arterial gjatë laktacionit.
Diagnoza:
Diagnoza vendoset në bazë të manifestimeve klinike, më së shpeshti shfaqja e lezioneve karakteristike të verdha të lëkurës në vendet e predileksionit. Biopsia e ndryshimeve të lëkurës duke përdorur elastin dhe kalcium ka një ngjyrosje specifike dhe zbulon ndryshime të theksuara morfologjike, me praninë e fibrave elastike të fragmentuara, të grupuara dhe të kalcifikuara në shtresën e mesme dhe në shtresat më të thella të lëkurës. Një ekzaminim i fundusit zbulon retinopati karakteristike me shirita angioide ose makulopati. Testimi gjenetik për gjenin ABCC6 mund të konfirmojë ose përjashtojë diagnozën në rastet e dyshuara.
Diagnoza diferenciale:
Diagnoza diferenciale e shiritave angioide përfshin diagnozën e hemoglobinopative (anemia drapërocitare, beta-talasemia, sferocitoza), disa sëmundje të indit elastik të lëkurës (elastoza diellore, elastoza dermale fokale, elastoza dermale papilare) dhe sëmundje të tjera multisistemike.
Këshillimi gjenetik:
Trashëgohet në mënyrë autosomale recesive, me rrezik prej 25% për shfaqjen e sëmundjes tek pasardhësit. Ndonjëherë vërehet edhe e ashtuquajtura mënyra pseudo-dominuese e trashëgimisë, e cila ndodh për shkak të frekuencës së lartë të heterozigoteve ABCC6 (ABCC6) (rreth 1/200). Në atë rast, njëri nga prindërit paraqet simptoma të caktuara karakteristike për PXE. Duke qenë se është sëmundje trashëgimore, duhet vlerësuar familja e propositusit. Në familje të tilla rekomandohet këshillimi gjenetik.
Trajtimi:
Nuk ka trajtim specifik, kështu që një injeksion i drejtpërdrejtë i një inkibitori të rritjes endoteliale vaskulare në sy përdoret si një trajtim simptomatik (për të reduktuar neovaskularizimin koroidal), rekomandohet një mënyrë jetese të shëndetshme, një dietë e shëndetshme (për të zvogëluar faktorët e rrezikut vaskular), kirurgji vaskulare (për arteriosklerozë të rëndë) dhe kirurgji plastike (për palosjet e tepërta të lëkurës).
Prognoza:
Është një sëmundje progresive që çon në paaftësi të pacientëve, por jetëgjatësia, për shumicën, nuk shkurtohet.
Lajme nga vendi
Partit në pushtet dhe LSDM të koordinuar për zgjedhjen e anëtarëve të këshillit të Agjencisë së Mediave
Një kameraman, një montazher, një producent, dy ekonomistë dhe dy gazetarë janë në prag të anëtarësimit të Këshillit të Agjencisë së Medias (MAA), i vetmi organ rregullator shtetëror për tregun mediatik.
Komisioni Parlamentar i Zgjedhjeve dhe Emërimeve ka konfirmuar dje emrat e tyre.
Votimi shkoi pa probleme, pa diskutim, me disa fjali modeste për shtatë nga 22 kandidatët që dolën në listën përfundimtare. Seanca zgjati më shumë se një orë, nga të cilat pushimet zgjatën më shumë.
Para kësaj seance, nëntorin e kaluar, kandidatët u paraqitën në një dëgjesë publike. Por edhe atëherë nuk kishte interes për diskutim. Salla ishte gjysmë e zbrazët dhe nuk ishin të pranishëm deputetët që duhej të dëgjonin dhe pyesnin kandidatët për kandidaturat e tyre. Ata u justifikuan duke thënë se kishin detyrime të tjera, por se kishin materialet dhe videon e seancës.
Kandidatët u ndalën kryesisht në biografitë e tyre, të cilat deputetët i kanë përpara dhe pak folën për planet e tyre për Këshillin e Agjencisë. U fol për zhvillimin e krijimtarisë, lirisë së fjalës dhe disa dolën shumë përtej kompetencave të Agjencisë, duke komentuar reketimin mes gazetarëve.
Dje, shtatë kandidatët e konfirmuar morën të njëjtin numër votash nga komisioni prej 13 anëtarësh, nga 10 secili.
Rezultati tregoi se pas këtij votimi të rrallë unanim qëndronin pazaret partiake. LSDM-ja votoi për kandidatët e VMRO-DPMNE-së, Vredi-t dhe ZNAM-it dhe ata nga ana e tyre me votat e tyre e mbështetën kandidatin e tyre. Për t’i kaluar zgjedhjet nevojiteshin 8 vota, por qeveria kishte 7. Prandaj i ndihmoi LSDM-ja, pas së cilës partitë në pushtet e mbështetën kandidatin e tyre.
Në fund të gjithë mbetën të kënaqur. VMRO-DPMNE propozoi dhe më pas votoi për: Viktor Pavlovski, Sasho Stefanovski dhe Petar Djurovski, ZNAM – Cvetanka Minovska, “Vredi” – Afrona Verzivoli dhe Nafije Selmani dhe LSDM, Gordana Majnova.
Zgjedhjet u bojkotuan nga deputetët e Frontit Evropian të udhëhequr nga BDI. Deputetja Ilire Dauti tha se nuk do të jenë pjesë e “kësaj loje të montuar”, për të cilën kanë rënë dakord partitë në pushtet, e siç tha ajo, “ndoshta edhe LSDM-ja”.
Kritikat më të mëdha iu drejtuan dy kandidatëve Verzivoli dhe Selmani, të cilët siç tha Dauti as formalisht nuk i plotësojnë kushtet ligjore.
“Kam një biografi shumë interesante”, kështu iu drejtua deputetëve ekonomistja Afrona Verzivoli në prezantimin e kandidaturave për anëtarë të AVMU në nëntor.
Në biografinë e saj, ajo shkruante se ishte përkthyese, zyrtare referuese në Ministrinë e Financave, administratore e internetit dhe menaxhere për marrëdhënie me publikun në Odën Ekonomike të Maqedonisë Veriperëndimore.
Ajo gjithashtu ka thënë shkurt se çfarë planifikon të bëjë nëse zgjidhet anëtare e Këshillit të Agjencisë për Media.
“Një strategji për stabilitetin financiar të medias, uljen e taksave publike mbi median, konsolidimin e kapitalit njerëzor dhe financiar në tregun mediatik dhe heqjen e politikës nga media, jo financimin e medias vetëm përmes fushatave…”
Ajo ishte një nga dy kandidatet më të diskutueshme nga Fronti Evropian , për shkak të pozitës politike të bashkëshortit të saj, i cili është kryetar i degës së Aleancës për Shqiptarët në Likovë.
Emri i dytë kontrovers për Frontin Evropian është Nafije Selmani. Ajo ishte anëtare e kryesisë së Alternativës.
Në listën e kandidatëve të propozuar për Këshillin e AVMU është edhe Sasho Stefanovski, kameraman i filmit dhe televizionit i diplomuar në Universitetin ESRA. Ai tha në seancën dëgjimore se “ka arritur rezultate të rëndësishme” si kameraman në MTV në lidhjen teknike të rrugëve, automjetet raportuese dhe satelitët.
Nga podiumi, ai lexoi për angazhimet e tij për të punuar për diversitetin e shërbimeve mediatike, “për të mbrojtur lirinë e shprehjes”, për “forcimin e mirëkuptimit të ndërsjellë”, për “kreativitetin”…
Kolegu i Stefanovskit, nëse kalon përzgjedhjen, do të jetë Petar Djurovski, redaktor i diplomuar në film dhe televizion. Ai aktualisht është këshilltar për marrëdhënie me publikun në Shërbimin Maqedonas të Navigacionit Ajror (M-NAV) dhe drejtor produksioni.
Ai tha se Agjencia është në hije, dhe se do të përpiqet t’i japë një “përmirësim të marketingut”, domethënë të tregojë se është faktor dhe “medieve duhet t’i thuhet pak se në cilin drejtim të punojnë”.
“Nuk dua t’i ofendoj kolegët e mi gazetarë, por nuk po i quaj reketues, apo jo, gazetarë, por dua të them që media të mos prezantohet si institucion privat për të mirën e vet”, tha Gjurovski.
Ai tha se donte t’i jepte Agjencisë “një stil tjetër”. Por pothuajse asgjë specifike për punën e Këshillit.
Viktor Pavlovski, i cili ka diplomuar në Fakultetin e Inxhinierisë Mekanike dhe me vite të tëra punon si producent dhe organizator, në Këshill do të diskutojë edhe për politikat audiovizive, nëse votohet. Në prezantimin e tij pesëminutësh para deputetëve, ai lexoi se do të avokonte për ndryshimin e mënyrës së matjes së shikueshmërisë nga Agjencia me të ashtuquajturat. njerëz-metra.
“Shikueshmëria nuk duhet të matet subjektivisht me njerëz me metra prej 500 deri në 1000 persona”, tha ai, duke shtuar se do të avokon për një fond mediatik dhe që të gjithë gazetarëve të kenë status të barabartë, pra që portalet të përfshihen në regjistrin e mediave.
Ai mori mbështetje nga Asociacioni i Gazetarëve të Maqedonisë (MAN), ndërsa në Kuvend u prezantua nga gazetarja Ivona Talevska.
Kandidatja e propozuar nga LSDM-ja, Gordana Majnova, është ekonomiste e diplomuar. Ajo u emërua këshilltare për shëndetësi në kohën kur Ministria drejtohej nga Venko Filipçe. Ajo ishte edhe shefe e kabinetit të ish-ministrit të Shëndetësisë, Vlado Dimov.
Ajo më parë ka punuar në Këshillin e Radiodifuzionit si udhëheqëse e Sektorit për Çështje Ekonomike, Bashkëpunim Ndërkombëtar dhe Marrëdhënie me Publikun dhe ka marrë pjesë në përgatitjen e raporteve të tregut mediatik.
Cvetanka Minovska, propozimi i ZNAM-it për anëtare të Këshillit, është gazetare shumëvjeçare në Agjencinë Informative Maqedonase (MIA).
Ajo tha se do të avokonte për mbrojtjen e gazetarëve, edhe pse kjo nuk është nën juridiksionin e drejtpërdrejtë të Këshillit të Agjencisë.
Lista e kandidatëve të propozuar është pritur me reagim të ashpër nga Asociacioni i Gazetarëve të Maqedonisë, i cili vlerëson se ka “kalkulime të papranueshme politike në përzgjedhjen e anëtarëve të Këshillit të Agjencisë”.
“Është shqetësues fakti se disa nga kandidatët e përzgjedhur të cilëve iu është dhënë mundësia të marrin pjesë në dëgjesën publike nuk i plotësojnë as kushtet formale sipas njoftimit të publikuar. “Problematike është edhe historia partiake e disa prej kandidatëve të propozuar për votim në Kuvend”, thonë ata, duke theksuar se “nuk janë marrë parasysh kandidatët që kanë pasur një portofol të spikatur profesional”.
Në konkurs kanë aplikuar edhe staf profesional që prej vitesh punon në AVMS, por asnjëri prej tyre nuk është propozuar për përzgjedhje.
Përbërja aktuale e Këshillit të AVMS daton nga viti 2014. Për shkak të bllokimeve politike në Kuvend, në vend të 7 viteve të mandatit të mëparshëm, ata qëndruan në detyrë për më shumë se 10 vjet.
Mandati i anëtarëve të Agjencisë tani është pesë vjet. Ata do të punësohen dhe do të marrin pagë mujore prej rreth 2700 euro, pagesa për udhëtime dhe ditore për udhëtime pune.
Zgjedhjet duhet të kalojnë në seancë plenare me shumicë prej dy të tretave, e cila duhet të përfshijë edhe shumicën e votave nga numri i përgjithshëm i deputetëve që u takojnë komuniteteve që nuk janë shumicë.shkruan Prizma, transmeton Tv Koha
Lajme nga vendi
4.800 fëmijë në listën e pritjes: Çerdhet në RMV të stërmbushura me fëmijë janë një ngarkesë e rëndë për familjet
Në çerdhet e fëmijëve në Maqedoninë e Veriut nuk ka vend për rreth 4.800 fëmijë, ata janë në lista pritjeje, ndërsa prindërit e gjinden si të munden. Ata i angazhojnë gjyshërit, lënë punën ose bëjnë shpenzime serioze shtesë për çerdhet private të fëmijëve ose për personat e tjerë që i angazhojnë për tu kujdesur për fëmijët e tyre, shkruan Prizma.
Autoritetet janë të vetëdijshme për problemin që po zgjat tashmë prej vitesh dhe për këtë flasin hapur, madje janë ata që kanë dalë me këto numra, por masat që po i planifikojnë janë të pakompletuara.
Nëse do të realizohen planet e tyre, çerdhet e reja dhe të zgjeruara do të pranonin vetëm rreth gjysmën e fëmijëve në listën e gjatë të pritjes, ndërsa nuk ka kurrfarë masash urgjente që do tua lehtësonin këtyre mijëra prindërve që ta zgjidhin problemin për përkujdesjen e fëmijëve të tyre brenda një afati më të shkurtër kohor.
Lënie të vendeve të punës dhe shuma astronomike për çerdhe private
Pyetësori i BIRN lidhur me këtë problem, në të cilin qytetarët në mënyrë anonime mundën të ndajnë përvojat e tyre, nxori në pah se disa familje po vuajnë pasoja të rënda sepse nuk ka se kush të kujdeset për fëmijët e tyre.
“Kam mbetur pa punë me dy fëmijë të vegjël. Pushimi i lindjes më mbaroi në muajin tetor dhe më duhej ta lija punën dhe të qëndroj në shtëpi”, tha për BIRN një nënë nga Manastiri, e cila ende pret përgjigje nga çerdhja e fëmijëve.
“Një person më shpejt mund ta mbarojë fakultetin sesa ta regjistrojë një fëmijë në çerdhe”, tha ajo me cinizëm.
Të njëjtin fat e ka pasur edhe një çift nga Shkupi.
“Deri në moshën dy vjeçare për fëmijën kujdesej gjyshja, por pas kësaj nëna e fëmijës e la punën”, ka shkruar një prind nga Komuna e Aerodromit.
Ndërsa disa prindër të tjerë bëjnë shpenzime serioze shtesë për të gjetur një mënyrë për tu përkujdesur për fëmijët.
Sfida shtesë për prindërit me fëmijë me nevoja të veçanta
“Në Manastir nuk ka asnjë çerdhe të fëmijëve në të cilin ka të punësuar një defektolog . Kemi pritur me vite, por asnjëherë nuk ia dola mbanë ta regjistroj fëmijën tim në çerdhe”, thotë një nënë nga Manastiri, të cilës iu desh ta lërë punën e saj që të mund të kujdesej për djalin e saj me paralizë cerebrale.
Një nënë tjetër, edhe ajo nga Komuna e Aerodromit, e cila iu përgjigj këtij pyetësori, më pas në një bisedë me BIRN tha se ajo dhe bashkëshorti i saj u përpoqën ta regjistronin djalin e tyre në një çerdhe shtetërore që kushton 1.490 denarë në muaj, por nga atje u patën thënë se do i kontaktonin sapo të kishin një vend vakant.
Në ndërkohë djalin e kishin regjistruar në një çerdhe private ku paguanin 18.000 denarë në muaj.
“Nuk është normale që çerdhet private të kushtojnë 12 herë më shumë se ato publike”.
“Po të kishte qenë më e ulët pagesa, atëherë çerdhetshtetërore nuk do të ishin aq të stërngarkuara”, tha ajo.
Por çerdhet private nuk janë një opsion që mund ta përballojnë një numër i madh i familjeve, sidomos në këtë kohë kur shpenzimet për jetesë janë shumë të larta. Prandaj nuk është për t’u habitur fakti që rreth një e treta e prindërve që iu përgjigjën pyetësorit tonë problemin e “zgjidhën” me ndihmën e gjyshërve dhe të afërmve të tjerë.
Zgjidhje jo të plota
Informacionin për 4.800 fëmijët në listën e pritjes për BIRN e ndau Gjoko Vellkovski, zëvendësministër i politikës sociale, demografisë dhe rinisë.
Vellkovski thotë se deri në shtator të këtij viti do të ndërtohen çerdhe të reja për fëmijë, do të zgjerohen objektet ekzistuese dhe do të rregullohen objektet e vjetra. Ai si shembull e theksoi konviktin në Jegunoc, i cili nuk ishte më në përdorim, por që tani është shndërruar në një çerdhe fëmijësh me dy dhoma për aktivitete.
Por me këtë problemi i mungesës së vendeve nëpër çerdhe do të zgjidhet vetëm pjesërisht.
“Nëse e gjithë kjo përfundohet atëherë do të ketë vende për 2.800 fëmijë, pra deri në shtator të këtij viti lista e pritjes do të zvogëlohet për 55-58 përqind”, tha zëvendësministri.
Megjithatë, rreth 2.000 fëmijë do të mbeten pa vendin e tyre në çerdhe, ndërsa zgjidhjet që po i shqyrton Ministria do të jenë në dispozicion vetëm për familjet në gjendje më të mirë financiare.
Kështu, po shqyrtohet opsioni i subvencioneve që do ta lehtësonte procesin e hapjes së çerdheve private, por jo edhe për një kompensim për familjet që do t’ua lehtësonte përballimin me ato shpenzime.
Nga ana tjetër, për përkujdesëset ose për dadot, të cilat në të shumtën e rasteve punojnë në mënyrë informale dhe nuk i raportojnë të ardhurat, po shqyrtohen mundësitë që ata ta zyrtarizojnë punën dhe të paguajnë kontribute, kjo me licencë nga Ministria e Politikës Sociale, Demografisë dhe Rinisë.
Në këtë mundësi do të ofrohej një mundësi ligjore dhe e sigurt për kujdesin e fëmijëve, por opsioni i punësimit të dadove me orar të plotë nuk është aspak i lirë për prindërit – çmimet për këto shërbime variojnë nga 20.000 denarë e më shumë.
Sipas Entit Shtetëror të Statistikave në vitin 2023 numri i fëmijëve të regjistruar në çerdhe/qendra për zhvillimit e hershëm të fëmijëve ka qenë 37.804. sipas kësaj, mungesë të vendeve ka për rreth 11 përqind të fëmijëve, prindërit e të cilëve duan t’i regjistrojnë në çerdhe.
Zëvendësministri thotë se mungesa më e madhe e vendeve është e koncentruar në komunat Aerodrom, Gjorçe Petrov, Gazi Baba dhe Kisella Voda. Dhe sipas më shumë se njëqind përgjigjeve në pyetësorin e BIRN është e qartë se problemi është më serioz në Shkup. Rreth një e katërta e përgjigjeve që i kemi marrë në këtë pyetësor kanë qenë konkretisht për Komunën e Aerodromit.
Vellkovski është i vetëdijshëm se ky problem është edhe si pasojë e planifikimit joadekuat.
“Kur rritet një komunë duhet të mendohet për të gjithë infrastrukturën. Por, kjo gjë nuk është bërë. Ministria ka biseduar, para së gjithash, me komunat e Shkupit për ta ulur presionin ndaj tyre, investimet këtu janë më të mëdha”, tha Vellkovski për BIRN.
Por, numri i fëmijëve që presin me siguri është edhe më i madh
Në një intervistë për 360 Gradë, Vllatko Gjorçev, koordinatori kombëtar për demografi, rini dhe kapital njerëzor, ngriti alarmin për uljen e ndjeshme të natalitetit.
Ndër zgjidhjet e mundshme Gjorçev e përmend ndërtimin e më shumë çerdheve, por ai ndau shumë më tepër kohë për bisedën për promovimin e disa vlerave te popullata.
“Duhet ta përcjellim mesazhin tek të rinjtë se martesa dhe familja janë një vendim i mirë”, tha Gjorçev në fund të janarit të këtij viti.
Por, në praktikë, ata që vendosin të krijojnë një familje përballen me probleme të shumta kur bëhet fjalë për sigurimin e kujdesit adekuat për fëmijët e tyre.
Përveç mungesës së vendeve, disa prindër na u ankuan se grupet e çerdheve kishin numër tepër të madh të fëmijëve.
“Mungesa e punonjësve dhe e hapësirës është e tmerrshme. Në një klasë të paraparë për 15 fëmijë, janë regjistruar më shumë se 45, me vetëm dy përkëdhelëse dhe pa asnjë edukatore. Tek grupet për fëmijët nga 0 deri në 2 vjet ka 50 foshnja”, u ankua një prind nga Komuna e Aerodromit.
Ministria e Politikës Sociale, Demografisë dhe Rinisë parashikon grupe deri në 30 fëmijë vetëm për fëmijët parashkollorë. Për shembull, për fëmijët nga 18 muaj deri në dy vjet grupet duhet të kenë nga 10 deri në 12 fëmijë.
Në nivel operativ komunat janë përgjegjëse për çerdhet dhe për këtë arsye shpesh në mbledhjet komunale merren vendime për rritjen e numrit të fëmijëve në grupe.
“Na thanë se para nesh ka pasur 800 aplikime për pranim në çerdhe dhe se e kanë të pamundur ta pranojnë fëmijën tonë”, kanë shkruar disa prindër nga Shkupi.
Kështu që edhe pse në letër në listën e pritjes mund të ketë rreth 4.800 fëmijë, në realitet numri i fëmijëve në listat e pritjes do të ishte shumë më i madh nëse çerdhet do t’i respektonin standardet e përcaktuara nga Ministria.
“Me lidhje” është më e lehtë
Pothuajse gjysma e të anketuarve thanë se ishin të detyruar të gjenin lidhje për t’i regjistruar fëmijët e tyre në çerdhe.
“Edhe pse vetë akti i kërkimit të lidhjeve është i neveritshëm dhe imoral për ne, ne shkelëm vlerat tona morale dhe e gjetëm një lidhje. Nuk jemi aspak krenarë për këtë”, tha për BIRN një nënë nga Komuna Qendër.
Edhe një nënë tjetër nga Aerodromi e mësuar nga përvoja e keqe me fëmijën e saj të parë të cilin arriti ta regjistrojë në çerdhe vetëm pas një viti, e regjistroi fëmijën e saj të dytë në listën e pritjes menjëherë pas lindjes.
“Para nesh në listën e pritjes kishte rreth 900 fëmijë dhe ne pritëm me durim, derisa e kuptuam që me lidhje fëmijët i regjistronin brenda natës”, shkroi ajo.
Prindërit gjithashtu ankohen se ndonjëherë regjistrohen edhe fëmijë nga komunat e tjera, edhe pse ligji parashikon që në çerdhe të mund të regjistrohen vetëm fëmijët që jetojnë në atë komunë.
Kështu që, kur prindërit kërkojnë lidhje, ata shpeshherë u drejtohen të njohurve të tyre që punojnë në komunën ku jetojnë.
Më pak çerdhe, më pak gra të punësuara
Sipas hulumtimit të Reaktor, “Disponueshmëria e çerdheve dhe barazia gjinore në tregun e punës”, mungesa e çerdheve ka një efekt të rëndësishëm tek gratë.
Hulumtimi konstaton se “në komunat në të cilat ka të paktën një çerdhe të fëmijëve, përqindja e grave të punësuara është mesatarisht 34,6 përqind, ndërsa në komunat pa çerdhe të fëmijëve përqindja e grave të punësuara është 21,3 përqind”.
Madje, një prindi nga një komunë e Shkupit, i cili iu përgjigj anketës së BIRN, i është thënë se fëmija i tij do të mund të regjistrohej në çerdhe vetëm nëse lidhja e tij ishte kryetari i komunës.
Ndërsa për njërin nga prindërit e anketuar lidhja që e ka ndihmuar atë për ta regjistruar fëmijën e tij në çerdhe ka qenë pikërisht kryetari i komunës.
“Të gjithë janë jashtëzakonisht të sjellshëm dhe ekspeditiv kur thoni se vini me rekomandim nga kryetari i komunës. Funksionon për mrekulli, ua rekomandoj të gjithëve këtë përvojë”, thotë me sarkazëm një prind që në këtë mënyrë për tre ditë arriti ta regjistrojë fëmijën e tij në çerdhe.
Është e vështirë të çrrënjoset kjo praktikë tek qytetarët kur bëhet fjalë për sigurimin e kujdesit të nevojshëm për fëmijët e tyre kur ka një mungesë të theksuar të çerdheve.
Sipas hulumtimit të Reaktor, përqindja më e lartë e fëmijëve të fëmijëve të regjistruar në çerdhe në vitin 2021 është evidentuar në Komunën Qendër – 64,3 përqind.
Asnjë komunë tjetër nuk ka arritur të regjistrojë në çerdhe as edhe gjysmën e fëmijëve që jetojnë në to. Ndërsa në Shuto Orizare dhe Likovë përqindja e fëmijëve të vendosur në çerdhe ishte nën 3 përqind.
Sa për krahasim, përderisa mesatarja e fëmijëve të regjistruar në çerdhen e fëmijëve nga mosha trevjeçare deri në moshën kur fillon arsimi i detyrueshëm në BE është 92,2 përqind, në Maqedoni kjo përqindje është vetëm 39,8.
Lajme nga vendi
Rritet numrit të të prekurve nga sëmundjet malinje
Viteve të fundit është vërejtur rritje e numrit të skriningut të gjirit dhe skriningut të qafës së mitrës sidomos te mosha e re. Kjo rritje e sëmundjeve malinje vë në pah domosdoshmërinë e reagimit në kohë, përkatësisht diagnostikimin e hershëm.
“Vërehet rrije e skriningut te gjirit dhe skriningut të kancerit të qafës së mitrës. Këto të dhëna flasin për rritje të ndjeshme në dallim nga vitet e kaluara. Në kudër të programit për skrining të gjirit përfshihen gratë nga 40 deri në 69 vjeç, të cilët kanë mundësi vet të paraqiten në internet dhe me programin e vitit 2025 do të mundësohet që të caktohet skrining përmes mjekëve amë”, deklaroi Jovica Andonovski, zv/ministër i shëndetësisë.
Drejtori i Fondit Shëndetësor, Sasho Klekovski thotë se janë të nevojshme masa për parandalimin e sëmundjeve të kancerit.
“Ndonjëherë është më e vështirë të vendosim të ndajmë njëqind milionë denarë për ekzaminime parandaluese për kancerin e prostatës dhe nuk do ta kishim problem që ato 100 milionë ti ndajmë për buxhetin e trajtimit, pasi ende jemi shumë të fokusuar në trajtim dhe jo mjaftueshëm në parandalim dhe zbulimin e hershëm”, u shpreh Sasho Klekovski, drejtor i Fondit Shëndetësor.
Pacientët Onkologjikë thonë se funksionimi i duhur i sistemit është ende larg.
“E vetmja mënyrë që të ndalojmë që të “ecim përpjetë” është që të punojmë për parandalimin. Këtu u përmend parandalimi, megjithatë nga përvoja e dimë se kemi problem me programin skrining, shpresoj se këtë herë do të bëhet si duhet dhe pacientët të mos çmenden”, tha Ana Marjanoviq, paciente dhe anëtare e Hema Onko.
Këto komente u bënë gjatë shënimit të ditës botërore të kancerit. Organizata Botërore e Shëndetësisë thotë se deri në vitin 2050 numri i diagnostikuarve me kancer do të rritet për 77 për qind.
-
Lajme nga vendi2 years ago
Zyra e Avokatit të Popullit në Tetovë sot do të jetë e hapur
-
Lajme nga vendi2 years ago
Nesër në Maqedoni do të shpallet gjendje krize në energjetikë, nga 1 shtatori hyjnë në fuqi masat për kursim
-
Lajme nga vendi2 years ago
Kovaçevski paralajmëroi drejtor të ri të Drejtorisë për Zbatimin e Sanksioneve