Deputetët miratuan Ligjin për plotësimin e Ligjit për barnat dhe pajisjet mjekësore, i cili do të mundësojë blerjen e drejtpërdrejtë të barnave përmes marrëveshjeve speciale ndërmjet shtetit dhe prodhuesit të një ilaçi inovativ që është patentuar dhe që nuk ka konkurrencë në treg. Do të mundësojë qasje më të shpejtë dhe më të lirë në barna, kryesisht për sëmundje të rralla, si dhe për sëmundje specifike dhe të rënda, njoftoi MIA, transmeton Portalb.mk.
Ndryshimi i ligjit ka nisur me qëllim blerjen e barit “Trikafta” për pacientët me fibrozë cistike, por do të zbatohet edhe për barnat e tjera që kanë prodhues të përbashkët. Legjislacioni aktual nuk lejon prokurimin e drejtpërdrejtë por përmes prokurimeve publike dhe tregtarëve të barnave, të cilët sipas propozuesve të ligjit e rritën më tej çmimin e barnave.
Deputetët e VMRO-DPMNE-së thanë se do ta mbështesin ligjin për hir të atyre që vuajnë nga sëmundjet e rralla, por, sipas tyre, “dikush po bën krim me hallin e të sëmurëve”, sepse ky propozim është jashtë Ligjit për prokurime publike.
Kuvendi miratoi edhe ndryshimet në Ligjin për sigurime shëndetësore, i cili ka të bëjë edhe me barnat për sëmundje të rralla dhe i referohet komisionit që propozon barnat që janë barrë të Fondit të Sigurimeve Shëndetësore.
Ilaçi “Trikafta” mbërriti në vend dhjetë ditë më parë, për tetë pacientët që ndodhen në gjendjen më kritike dhe me ndryshimet ligjore terapinë duhet ta marrin edhe pjesa tjetër. Pacientët me fibrozë cistike e kërkojnë këtë ilaç që prej vitit 2020, prej muajsh kanë apeluar dhe protestuar, duke kërkuar nga shteti që t’u sigurojë ilaçin “trikafta”, i cili përmirëson ndjeshëm shëndetin e tyre.
Ministri i mëparshëm i Shëndetësisë, Bekim Sali, më 9 shkurt tha se për ilaçin “Trikafta” janë siguruar 140 milionë denarë për 8 pacientë me fibrozë cistike. Fjala është për mjetet buxhetore të dedikuara për Klinikën për sëmundje të fëmijëve, ku shuma prej 563.504.040 denarë rritet në 703.504.040 denarë, përkatësisht për 140 milionë denarë shtesë, tha Sali. Në të njëjtën ditë, anëtarët e Shoqatës së Fibrozës Kistike i dhanë lamtumirën e fundit para Qeverisë me një minutë heshtje, qirinj dhe lule Bllagojçe Ilijevskit nga Manastiri, një nga anëtarët më aktivë të tyre, i cili vdiq më 8 shkurt.